Science et recherche

Bâtir la confiance

La Dre Michelle Driedger aide les responsables de la santé à prendre des décisions mieux éclairées sur des questions allant des préparations aux pandémies à l'utilisation de tests de dépistage du cancer.  

L'équipe de recherche en communication des risques pour la santé, de gauche à droite :Ryan Maier, Dre Michelle Driedger, Ebenezer Dassah, Christine Mazur.
L'équipe de recherche en communication des risques pour la santé, de gauche à droite :Ryan Maier, Dre Michelle Driedger, Ebenezer Dassah, Christine Mazur.
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Bio: Dre Michelle Driedger

Études sur l'incertitude et le risque

PAR JOEL SCHLESINGER
Région sanitaire de Winnipeg
Le Courant, mai / juin 2013

Pandémie. Ce n'est pas un mot qui apparaît souvent dans les discussions de la vie quotidienne.

Cependant, la situation change en 2009 avec l'émergence de l'épidémie de grippe H1N1. Pendant quelques mois au printemps et à l'été de cette année-là, le mot pandémie domine les conversations de toute la population canadienne d'un océan à l'autre. C'est particulièrement vrai au Manitoba, l'une des provinces les plus touchées par l'éclosion de grippe H1N1.

Tout d'abord, le virus attire l'attention en mars de cette année-là lorsque le Mexique rapporte que ce virulent virus a tué au moins 150 personnes, puis le virus fait son apparition en Amérique du Nord. Dès le 4 mai, le Manitoba rapporte son premier cas officiel de grippe H1N1 diagnostiquée. À l'automne, plus de 800 cas de grippe H1N1 seront diagnostiqués dans ce qui deviendra l'une des plus importantes urgences sanitaires de la province de mémoire récente.

Pourtant, le Manitoba s'était préparé pour une pandémie. Les responsables de la santé publique se préparaient depuis longtemps à une telle éventualité, sachant que ce ne serait qu'une question de temps avant qu'une pandémie ne frappe. Et en été, l'Organisation mondiale de la santé déclare que l'épidémie de grippe H1N1 est la pandémie que tout le monde attend. Malgré toute la planification et le bon travail accompli, les choses ne se dérouleront pas toujours aussi harmonieusement qu'elles auraient dû. Les gouvernements ont commandé des doses massives de vaccins contre la grippe H1N1, en ne sachant pas très bien si les sociétés pharmaceutiques pouvaient développer le produit et créer des millions de doses à temps. Une fois le vaccin prêt, bon nombre de personnes ont été réticentes à se faire vacciner, ne sachant pas exactement quels en étaient les effets secondaires possibles.

Le mot d'ordre du gouvernement était que les gens devaient se faire vacciner. Le vaccin était sécuritaire. Toutefois, à l'ère d'Internet et de médiaux sociaux, le public a un accès sans précédent à une panoplie d'informations, certaine exactes, d'autres non, pour prendre une décision.

Comble de malheur, une fois le vaccin prêt, il n'y avait pas assez de doses pour vacciner tout le monde. La période de vaccination s'est déroulée pendant plusieurs semaines et a duré plus longtemps que prévu. Les responsables de la santé publique ont dû décider quelles seraient les premières personnes à être vaccinées en fonction des risques.

Au Manitoba, les personnes de descendance autochtone étaient parmi celles qui étaient les premières à recevoir la vaccination; de nombreux membres dans cette communauté se demandaient pourquoi ils étaient placés en première ligne. Des théories de complot ont circulé. La confusion et la peur régnaient. À la fin, des centaines de milliers de Manitobains ont été vaccinés, et dès le printemps de l'année suivante, la pandémie a disparu aussi rapidement qu'elle avait fait surface.

Certes, on peut affirmer que le système de soins de santé publique a passé le test posé par le H1N1, mais ne l'a certainement pas relevé haut la main. De nombreux défis, même s'ils ont été finalement surmontés, étaient imputables en grande partie au climat d'incertitude découlant de l'instabilité de la situation, sans cesse en évolution. Il n'y avait pas seulement le public qui était confus. Même les spécialistes en soins de santé (épidémiologistes, médecins de soins intensifs, pathologistes) ont lutté pour comprendre toute l'ampleur de la situation.

Au lendemain de l'épidémie, la confusion qui a entouré la pandémie de grippe H1N1 s'avère un terrain fertile pour la Dre Michelle Driedger, l'une des grandes spécialistes au Canada dans le domaine émergent de l'application des connaissances et la communication des risques.

À titre de titulaire d'une chaire de recherche du Canada de niveau II sur la communication des risques pour l'environnement et la santé au département des sciences de la santé communautaire de la faculté de médecine de l'Université du Manitoba, Driedger examine les choix difficiles que font les responsables de la santé pour le bien de tous et la façon dont les décisions prises sont communiqués dans l'ensemble du système, y compris à la population en général. C'est le genre de travail qui revêt une importance essentielle pour bâtir un système de soins de santé efficace et efficient, particulièrement en périodes de restriction budgétaire.

« J'examine certaines situations où les preuves n'ont pas encore atteint un niveau où elles peuvent donner des réponses définitives, ou même si nous avons toutes les preuves en place, elles ne règlent pas nécessairement tous les problèmes », explique-t-elle.

En plus d'examiner les enjeux entourant la préparation d'une pandémie, Driedger mène des études sur la valeur du dépistage du cancer, les choix dans le financement des médicaments contre le cancer et la controverse entourant la thérapie de libération expérimentale pour les personnes souffrant de sclérose en plaques.

La plupart de ses recherches consistent à examiner des décisions stratégiques afin de déterminer de quelle façon elles sont prises lorsqu'il est impossible d'avoir une compréhension complète des risques ou lorsque les données disponibles sont conflictuelles.

« Le test de l'APS est vraiment un bon exemple » affirme-t-elle, en faisant référence au test de l'antigène prostatique parfois utilisé pour dépister le cancer de la prostate.

« Même en utilisant la norme d'excellence des modèles d'étude, la recherche n'a pas trouvé de résultats cohérents pour permettre aux décideurs de dire « oui, ce test devrait être passé à l'âge X; ses résultats positifs avalisent les autres tests, par exemple une biopsie pour dépister le cancer ». En réalité, de nombreux cliniciens considèrent que le test de l'APS peut causer plus de torts que de bienfaits aux hommes. »

Ce n'est qu'un parmi les nombreux dilemmes auxquels les décideurs doivent faire face à chaque palier du système de soins de santé, précise-t-elle. Ils essaient de prendre les meilleures décisions possible en fonction des données les plus crédibles à leur disposition.

Elle précise que c'est en examinant ce contexte nébuleux relatif à la façon de prendre de bonnes décisions stratégiques qui reposent sur des données factuelles même si les meilleures preuves disponibles ne peuvent pas donner une réponse définitive sur l'orientation que devrait prendre la politique. « Je suis une scientifique sociale. J'observe la masse d'incertitude et j'essaie de trouver des modèles ou des marqueurs qui peuvent nous aider à comprendre ce qui se passe, mais l'incertitude ne disparaît pas complètement. »

Toutefois, l'attention de Driedger n'est pas uniquement portée sur la façon dont les décideurs prennent leurs décisions. Elle est aussi soucieuse de savoir comment le public reçoit le message communiqué afin que les décisions prises donnent les meilleurs résultats possible. Voici quelques exemples des questions qu'elle pose : « Le public trouve-t-il la décision juste?

Est-ce qu'il la comprend? Le public fait-il confiance à ceux qui prennent la décision?

En fait, la réussite de la mise en œuvre de toute décision en matière de santé se résume souvent à une question de confiance, selon elle. C'est l'huile qui permet au moteur du système de soins de santé de bien fonctionner.

Cependant, lorsqu'une seconde opinion n'est qu'à un simple clic de souris, il est maintenant plus difficile que jamais pour les décideurs, les spécialistes de la santé publique, les médecins et de nombreux autres travailleurs en soins de santé de bâtir et de maintenir la confiance du public à l'égard du système.

Ses travaux les plus récents sur la pandémie H1N1 examinent particulièrement comment l'incertitude peut miner cette relation de confiance.
Au moyen de rencontres avec des groupes cibles, formés de résidents d'Edmonton, de Toronto et de Winnipeg et de membres des Premières Nations et des Métis partout au Manitoba, elle a essayé de dresser un tableau plus concis de la façon dont les risques sont gérés et communiqués lors d'une pandémie et des problèmes éventuels susceptibles de se produire dans des situations hautement incertaines et en constante évolution.

Driedger n'a pas travaillé seule. Elle a travaillé en équipe avec la Dre Cindy Jardine de l'Université de l'Alberta, la Dre Jennifer Keelan de l'Université de Toronto, le Dr Chris Furgal de l'Université Trent et la Dre Judith Bartlett de l'Université du Manitoba.

Non seulement ils ont interrogé des membres de la population en général, mais également des responsables de la santé publique, des travailleurs de la santé de première ligne, des épidémiologistes et des fournisseurs de soins de santé primaire, comme des médecins de famille. Il s'agissait en quelque sorte d'une analyse rétrospective de la pandémie.

« L'idée étant que nous tirons des enseignements de ce qui a fonctionné et de ce qui n'a pas fonctionné afin que nous ne répétions pas les mêmes erreurs », explique-t-elle.

Du point de vue de la santé publique mondiale, la pandémie a été mieux contrôlée que celle du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) à Toronto en 2004. En fait, elle s'est avéré une grande réussite pour la santé publique de multiples façons, affirme Driedger. « Même avant l'apparition du SARS, la santé publique se préparait à la prochaine épidémie de maladie infectieuse à l'échelle mondiale », explique-t-elle. « Bon nombre de plans étaient en place, et même si toutes ces choses étaient en place, il y a eu des ratés. » Certes, le système de soins de santé a été mis à rude épreuve, particulièrement dans la formulation de ses messages sur les risques inhérents au vaccin. La vaccination de centaines de milliers de Manitobains représentait une tâche colossale, mais le système a relevé le défi. Quoique les chiffres auraient pu être meilleurs. Au Manitoba, le taux de vaccination pour le H1N1 a été de 37 pour cent pour la population en général et de 61 pour cent pour les membres des Premières nations.

Même si le taux de vaccination des membres des Premières Nations est quasiment le double de celui de la population en général, plusieurs membres des groupes cibles des Premières Nations et des Métis ont révélé à Driedger que la décision a été difficile à prendre. Au début, bon nombre d'entre eux se demandaient pourquoi ils se retrouvaient en tête de liste. Ils avaient l'impression d'être utilisés comme cobayes.

« Parmi les raisons ayant motivé la décision de Santé Manitoba était que pendant la première vague de la maladie, la population autochtone a été plus durement atteinte par l'épidémie », mentionne t-elle.

Elle précise que ce message n'a pas toujours atteint le public visé. Même quand il l'atteignait, ceux qui l'entendaient avaient des raisons d'être quelque peu sceptiques.

« Lorsque vous y conjuguez l'histoire postcoloniale et une certaine méfiance envers le système de soins de santé et le gouvernement, certains membres étaient sur leurs gardes. »

Toutefois, les responsables de la santé ont agi en fonction des meilleurs intérêts de ces communautés, indique-t-elle. Ils fondaient leurs décisions en fonction de différents facteurs, y compris des déterminants sociaux de la santé, comme l'accès à de l'eau potable et à des soins de santé primaires dans les communautés éloignées, ainsi qu'à des taux plus élevés de diabète et d'autres maladies chroniques qui touchaient les membres des deux groupes.

Mais ce qu'elle a entendu des groupes cibles c'est qu'ils avaient souvent d'autres priorités conflictuelles plus élevées sur leur liste. Mettre de la nourriture sur la table est plus important que de recevoir un vaccin, mentionne-t-elle.

Même si bon nombre de gens ont reçu le vaccin, ils l'ont fait pour diverses raisons.

« Certains l'ont reçu parce qu'ils avaient des problèmes de santé sous-jacents ou parce que leur docteur les a incités à se faire vacciner », explique-t-elle. Dans d'autres cas, ils ne voulaient pas l'avoir, mais la matriarche de la famille a dit « Nous allons tous recevoir le vaccin; vous faites ce que votre aînée vous a dit de faire.»

Les personnes qui ont choisi de ne pas recevoir le vaccin avaient aussi diverses raisons, souligne-t-elle.

Indépendamment des aspects ethniques et socioéconomiques, certaines personnes ne considéraient pas le H1N1 comme un risque pour elle-même et leur famille, alors elles ne trouvaient pas que la vaccination en valait la peine. D'autres personnes croyaient qu'elles étaient mieux de ne pas recevoir le vaccin, car il peut être plus dangereux que le virus même.

Ce segment relativement petit de la population est le moins susceptible d'être convaincu, peu importe les preuves. « Si des personnes ont des doutes importants sur la vaccination, peu importe le genre de message que vous présenterez, il n'est guère probable que vous réussissiez à lui faire changer de comportement et ses décisions », affirme-t-elle.

Pourtant, ils étaient beaucoup plus nombreux à ne pas savoir quoi faire, a-t-elle découvert.

Même si les sites Web officiels de santé comme les centres de contrôle des maladies (Centers for Disease Control) des États-Unis et Santé Manitoba ont fourni de l'information fondée sur les données scientifiques les plus fiables dont ils disposaient, certains participants de groupes cibles semblaient partiaux et ne tenaient pas compte de l'information sur la sécurité du vaccin qui circulait dans d'autres sources, particulièrement dans Internet.

Un site Web souvent mentionné lors des discussions avec les groupes cibles était le www.mercola. com, qui fait la promotion des opinions du Dr Joseph Mercola, qui pratique la médecine alternative aux États-Unis. Il recommandait de ne pas recevoir le vaccin H1N1, affirmant qu'il était potentiellement dangereux, même s'il avait peu de preuves scientifiques crédibles pour étayer son affirmation.

« Toutefois, du point de vue des gens qui consultaient un site Web comme celui du Dr Mercola, ce site donnait au moins deux versions de l'histoire », mentionne Driedger. « Il faisait état des avantages et des inconvénients de la vaccination pour la pandémie du H1N1. »

Pour bon nombre de ces personnes, cette approche à deux facettes leur semblait fondée et elle était perçue comme étant aussi crédible que les sites Web gouvernementaux de santé publique.

« Ce que nous avons appris de la recherche sur la communication des risques est que, généralement, en ne présentant qu'un seul aspect de la question, par exemple pourquoi la vaccination est bonne et qui n'aborde pas la question des risques, les gens ont l'impression qu'on ne leur raconte pas toute l'histoire. »

« S'il y a un manque d'information de la part de sources crédibles, les gens iront la chercher ailleurs. Alors, il est très important que la santé publique consacre plus de temps à s'informer au moins d'où viennent les préoccupations des gens et à leur donner au moins une réponse officielle pour expliquer pourquoi il y a certains risques », soulève Driedger.

De plus, une bonne partie du message de la campagne de vaccination de la santé publique a eu lieu pendant l'élaboration du vaccin. Les gens ont eu des semaines pour prendre leur décision alors qu'ils ne voyaient pas leurs voisins tombés malades. Par conséquent, ils n'ont pas nécessairement perçu le H1N1 comme étant une grande menace à leur santé. Le virus était hors de vue, hors de l'esprit des gens pendant des semaines.

Toutefois, précise Driedger, la situation a évolué au cours de l'automne lorsqu'un jeune hockeyeur de 13 ans de Toronto est tombé malade et est décédé en l'espace de quelques jours, à peu près au même moment que la campagne de vaccination a été lancée. « Ce décès a engendré un vent de panique, il y a donc eu une forte demande de vaccins conjuguée à des approvisionnements insuffisants; parce que les décideurs savaient que l'approvisionnement serait insuffisant pour des raisons en dehors de leur contrôle, ils ont dû établir un programme de distribution par priorité. »

Pour les travailleurs en première ligne, ce programme présentait de nouveaux défis. Ils étaient confrontés à expliquer aux parents inquiets pourquoi ils devaient attendre des semaines avant que leurs enfants ne soient vaccinés alors que d'autres recevaient déjà le vaccin.

Selon Driedger, les nombreux problèmes rencontrés étaient compréhensibles compte tenu de la nature de la situation. Malgré tout, la pandémie H1N1 s'est avérée une bonne expérience d'apprentissage pour le système de soins de santé. « Le H1N1 a été la première éclosion infectieuse qui s'est véritablement déroulée dans une plate-forme Web 2.0; je ne pense pas qu'il y avait beaucoup d'agences au Canada qui étaient préparées aux diverses complexités associées à la communication d'un message de santé publique dans ce type d'environnement ayant de nombreux points de vue divergents. Vous ne pouvez pas régler facilement ces problèmes de communication au beau milieu d'une pandémie », précise-t-elle.

D'après elle, le système peut faire mieux. Il le faut.

« Le point qui effraie certains responsables de la santé est que la plupart des gens pensent que nous avons bien géré la situation. Mais que serait-il arrivé si la situation avait empiré de 50 pour cent? Le système subissait déjà bien des pressions. Il aurait pu très facilement être dépassé. Dans les premiers jours, il fonctionnait à 60 % et 70 % de sa capacité », explique-t-elle.

Par contre, ce que la recherche a clairement démontré est que le système de soins de santé a besoin de bâtir de meilleures relations en intensifiant le dialogue avec tous les partenaires par l'utilisation des médias, du Web et des communautés bien avant l'éclosion d'une autre pandémie ou l'apparition de tout autre problème de soins de santé potentiellement complexe et difficile à relever.

« Nous devons être très réceptifs, non seulement à la politique et aux faits convenus, mais aussi à l'information faussée à la base », explique-t-elle. « Nous devons être prêts à expliquer pourquoi cette information est fausse, mais de façon respectueuse. »

Même si nous ne réussirons peut-être jamais à convaincre les personnes déjà fermement persuadées que la vaccination est dangereuse, il y a de nombreuses autres personnes qui cherchent à prendre les meilleures décisions possibles pour elle-même et leur famille.

« C'est surtout les personnes au centre qui pourraient être confuses, celles qui généralement veulent prendre de bonnes décisions, mais qui ne considèrent pas avoir obtenu toute l'information auprès des sources fiables qui cherchent ailleurs. »

Joel Schlesinger est un rédacteur de Winnipeg.

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