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Pourquoi préparer des directives en matière de soins de santé

Gwendolyne Nyhof et Craig Christie
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Directives en matière de soins de santé

PAR SUSIE STRACHAN
Région sanitaire de Winnipeg
Le Courant, mars / avril 2011

Gwendolyne Nyhof sait parfaitement que la vie peut prendre un rythme infernal. Cette mère de deux jeunes enfants, qui occupe aussi un emploi, passe la majeure partie de son temps à jongler pour concilier ses exigences professionnelles et l'horaire de ses enfants qui jouent au hockey et pratiquent le ski de fond et le soccer, pour ne nommer que ces activités.

De plus, elle et son mari, Craig Christie, sont entraîneurs pour les équipes de leurs enfants, font du bénévolat pour la YM et la YWCA, vont au chalet en famille et font du vélo. Toutefois, en tant qu'infirmière autorisée, Mme Nyhof sait aussi que toutes ces activités peuvent abruptement prendre fin. Elle comprend très bien qu'une personne en parfaite santé peut se retrouver aux soins intensifs du jour au lendemain. Elle sait aussi à quel point il est difficile pour les familles et les proches de prendre des décisions importantes concernant les soins à donner à une personne, surtout lorsqu'ils n'ont aucune idée de ce que cette personne voudrait.

Après avoir été témoin de la confusion et des déchirements qui peuvent être vécus dans des situations aussi difficiles, Mme Nyhof a su qu'elle devait prendre les mesures nécessaires pour éviter pareille situation à sa famille. Elle savait qu'elle devait prendre les choses en main avant de ne plus avoir le contrôle.

« En tant qu'infirmière autorisée, j'ai vu des situations dans lesquelles les familles peinaient à prendre la bonne décision pour un de leur membre devenu inapte, dit-elle. Je voulais m'assurer que mon mari et moi discutions de nos volontés afin d'être certains de prendre la bonne décision l'un pour l'autre en fonction de nos valeurs si jamais nous devions être confrontés à une situation aussi déchirante. »

Ainsi, il y a quelques années, Mme Nyhof a commencé à faire de la planification préalable des soins, un terme utilisé pour décrire le processus de réflexion et de documentation concernant les soins de santé qu'une personne souhaite recevoir si elle devait être incapable de communiquer.

« Mon mari travaille dans le secteur financier. Cette démarche s'inscrivait donc dans un plan global incluant les aspects financiers, comme l'assurancevie et le testament », ajoute Mme Nyhof dans un rare moment de tranquillité au milieu de ses nombreux déplacements pour conduire les enfants à leurs cours de violon ou au cinéma.

Un aspect important du processus de planification préalable des soins concerne l'élaboration de directives en matière de soins de santé, soit un document juridique souvent appelé testament biologique qui a pour but d'orienter l'équipe soignante lorsqu'une personne est incapable de s'exprimer. Les directives en matière de soins de santé permettent de désigner un mandataire, soit un membre de la famille ou un ami, qui collaborera avec l'équipe soignante pour prendre les décisions en ce qui concerne les soins. Ces directives peuvent aussi comprendre des précisions concernant le type de traitement médical que la personne souhaite recevoir ou non.

L'idée de préparer des directives en matière de soins de santé n'est pas entièrement nouvelle au Canada mais, selon les spécialistes des soins de santé, elle devient de plus en plus courante alors que les gens commencent à reconnaître le rôle important que ces directives peuvent jouer.

Lori Lamont, vice-présidente des soins infirmiers et infirmière en chef pour la Région sanitaire de Winnipeg, dit qu'il ne faut pas sous-estimer l'importance de préparer des directives en matière de soins de santé. Ce document aide les fournisseurs de soins et les membres de la famille à naviguer au milieu des décisions médicales à prendre.

« Lorsqu'on a préparé par écrit des directives en matière de soins, la famille est plus à l'aise pour prendre des décisions difficiles à propos de votre santé, dit-elle. Lorsque votre médecin ou l'équipe soignante connaît vos volontés, ils peuvent en tenir compte dans la planification de vos soins. »

Lori Lamont affirme que très peu de Manitobains qui arrivent dans le réseau de la santé ont pris le temps de préparer des directives en matière de soins. Ainsi, la majorité des gens dans des situations de vie ou de mort laissent les importantes décisions à prendre concernant leurs soins entre les mains de tierces parties.

Le processus de préparation des directives en matière de soins de santé commence par une réflexion. Mme Nyhof a par exemple pris le temps de réfléchir à ses valeurs fondamentales, à ses croyances religieuses et aux types de soins qu'elle espérait recevoir en fin de vie. Elle a ensuite discuté de sa réflexion avec son mari.

« La préparation des directives en matière de soins de santé ne représentait qu'une autre tâche à accomplir pour nous assurer que tout était en ordre dans l'éventualité d'une situation médicale d'urgence afin d'aider notre famille, explique Mme Nyhof. Mon mari est mon mandataire. Personne ne me connaît mieux que lui et saurait mieux ce qui me conviendrait dans une situation médicale d'urgence. Je lui fais confiance pour défendre mes volontés. »

Le souvenir des événements survenus lorsqu'un proche est tombé malade peut servir de point de départ pour déterminer ce qui sera prévu dans vos directives en matière de soins. Mme Nyhof se souvient de ce qui est arrivé lorsque sa mère est décédée un an plus tôt, après avoir passé les huit dernières années de sa vie dans un foyer de soins infirmiers. « Il était important d'indiquer au personnel du foyer les traitements à lui fournir si son état devait s'aggraver, car elle était incapable de s'exprimer. »

Durant la planification préalable des soins, vous devriez parler à votre médecin de famille ou à d'autres professionnels de la santé à propos des directives choisies, car les interventions médicales exigent des explications, explications que vous n'obtiendrez pas en consultant un avocat avant de rédiger votre document.

Une bonne conversation avec votre médecin de famille peut être bénéfique, car il ou elle sait quel genre de soins peuvent vous être fournis lorsque votre état de santé est relativement bon ainsi que les options envisageables dans le cas d'une détérioration de votre état de santé, explique le Dr Luis Oppenheimer, directeur provincial de l'Accès des patients auprès de la Région sanitaire de Winnipeg.

« Vous consultez votre médecin de famille lorsque vous êtes malade. Vous devez aussi lui parler de ce qui pourrait se passer en cours de route. Discuter de ce qui se passera lorsque vous vieillirez. Apprenez à faire confiance à votre médecin de famille et discuter de tout ce qui pourrait arriver, ajoute le Dr Oppenheimer qui a été spécialiste en soins intensifs pendant 30 ans.

Il souligne aussi l'importance de préparer des directives en matière de soins de santé. « Si vous vous retrouvez à l'unité de soins intensifs, nous connaîtrons vos attentes et nous collaborerons avec votre famille pour vous fournir des soins. »

Le Dr Mike Harlos, directeur médical des soins palliatifs pour les adultes et les enfants auprès de la Région sanitaire de Winnipeg, est du même avis. Un AVC important, un accident de la route, des complications découlant d'une appendicite sont tous des problèmes pouvant vous amener aux soins intensifs de façon inattendue, dit-il.

« Il faut vous montrer proactif et déterminer vos objectifs, conseille-t-il. Explorer les choix concernant les tests, les traitements et les autres options en matière de soins de santé. Réfléchissez à ce que vous voulez obtenir. L'équipe soignante est là pour vous fournir de l'information sur les enjeux médicaux et techniques, pour expliquer la nature des tests et des traitements et pour déterminer si un objectif visé est possible sur le plan médical. »

Les volontés exprimées dans les directives en matière de soins de santé doivent être respectées par vos amis, votre famille et les professionnels de la santé (sauf si elles vont à l'encontre des pratiques médicales acceptées) et seront maintenues par les tribunaux.

Cependant, les professionnels de la santé ne sont pas obligés de faire des démarches pour savoir si vous avez signé de telles directives. Il est important de vous assurer que votre famille, vos amis, votre médecin et votre mandataire sachent que vous avez préparé des directives et connaissent l'endroit où vous les gardez.

Dans la Région sanitaire de Winnipeg, on demande à toute personne qui se présente à l'hôpital si elle a préparé des directives en matière de soins de santé ou elle sera invitée à le faire.

Compte tenu du fait que la plupart des gens n'ont pas de directives en matière de soins de santé, la Région met sur pied une campagne de sensibilisation sur la nécessité de se préparer à des situations d'urgence en matière de santé. La campagne comportera un volet en ligne. Un guide de planification préalable des soins sera offert pour vous aider. On y présentera une série de questions à vous poser et les enjeux importants à examiner en vue de préparer vos directives. On répondra aussi à des questions courantes concernant les traitements médicaux de fin de vie.

Bien sûr, personne n'a envie de penser aux malheurs qui pourraient arriver et il n'est certainement pas facile de parler de soins de fin de vie, mais les spécialistes de la santé de toute l'Amérique du Nord soulignent l'importance pour les gens de prendre très tôt leurs propres soins en main.

« Il est important de réfléchir à votre avenir, affirme le Dr Harlos. Les directives en matière de soins de santé vous permettent d'aider votre famille et l'équipe soignante à faire consensus concernant votre traitement. En mettant par écrit vos volontés, vous pouvez expliquer votre philosophie de vie et votre façon d'envisager les traitements que vous recevrez si vous deviez vous trouver dans l'impossibilité de vous exprimer. »

Susie Strachan est conseillère en communications auprès de la Région sanitaire de Winnipeg.

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Le Courant est publié six fois l'an par le région sanitaire de Winnipeg, en collaboration avec le Winnipeg Free Press. Le magazine est disponible dans les kiosques à journaux, les hôpitaux et les cliniques de la région de Winnipeg, et chez McNally Robinson Books.

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