Rester en vie

L'insuffisance cardiaque congestive demeure encore aujourd'hui l'une des principales causes de maladie cardiaque. Cependant, grâce aux nouvelles technologies et aux approches médicales novatrices, les patients ayant ce problème, comme Elaine Madison, retrouvent un second souffle.

PAR JOEL SCHLESINGER
Région sanitaire de Winnipeg
Le Courant, été 2010

On peut facilement penser qu'Elaine Madison est une sportive.

Cette Winnipegoise de 61 ans affiche la mince silhouette d'une marathonienne. Elle s'habille même comme une athlète et transporte en bandoulière partout où elle va un sac en toile noire d'allure sportive, que ce soit pour une activité décontractée ou une sortie chic.

Cependant, ce sac n'est pas une affaire de mode et la vie athlétique de Mme Madison est maintenant chose du passé.

En réalité, Mme Madison souffre d'une grave insuffisance cardiaque congestive qui a laissé son muscle cardiaque incapable de pomper seul le sang oxygéné dans son organisme. Le sac qui ne la quitte pas ne sert pas à transporter son portefeuille ni du maquillage. Il contient l'ordinateur de contrôle de son appareil HeartMate II, un coeur mécanique qui garde Elaine Madison en vie en attendant qu'elle reçoive le coeur d'un donneur compatible.

En termes simples, sans le HeartMate II, le coeur de Mme Madison cesserait de battre et elle ne comprend que trop bien cette situation. Il y a tout juste un an, cette mère d'une fille et d'un fils et grand-mère d'un petit-fils de 15 ans, était au plus mal, car son coeur n'arrivait pas à répondre aux demandes de son organisme. « Je ne pouvais même pas rester debout dans la douche, dit-elle. Lorsque j'avais fini de m'essuyer avec une serviette, je devais m'allonger. Les plus petits gestes m'épuisaient complètement. Je me sentais vraiment mal. »

Aujourd'hui, grâce au HeartMate II, elle a repris le contrôle de sa vie. « C'est tout à fait incroyable, dit-elle. Je ne me suis pas sentie aussi bien en 20 ans, soit depuis que j'ai reçu le diagnostic de mon problème de santé. »

Le HeartMate II ne représente qu'un exemple des nouvelles technologies et approches novatrices utilisées par le Programme des sciences cardiaques de la Région sanitaire de Winnipeg pour aider les patients à combattre les maladies du coeur. À titre d'exemple, Mme Madison est la troisième patiente de Winnipeg à recevoir l'appareil depuis qu'il a été approuvé par Santé Canada en 2006 et rendu disponible par l'entremise du Programme en mai.

Il y a quelques années, le programme ne bénéficiait pas de la technologie ni de l'expertise médicale pour offrir cet appareil qui pouvait sauver la vie de certains patients. Maintenant, deux spécialistes de l'insuffisance cardiaque sont en poste, soit le Dr Darren Freed, chirurgien cardiaque, et la Dre Shelley Zieroth, cardiologue. Épaulés par une équipe multidisciplinaire, ces spécialistes peuvent implanter l'appareil chez les patients pour leur donner un nouveau souffle de vie.

Bien que le nombre de patients qui auraient besoin d'un HeartMate II pour rester en vie soit relativement faible, le nombre de personnes aux prises avec une insuffisance cardiaque congestive est important. Des études indiquent que plus de 250 000 Canadiens déclarent avoir une forme d'insuffisance cardiaque congestive, y compris 7 000 Manitobains.

En tant que chef du Programme de la Région sur l'insuffisance cardiaque, la Dre Zieroth connaît bien l'ampleur du problème.

Elle explique que les symptômes de l'insuffisance cardiaque peuvent apparaître lorsque la capacité du coeur à pomper le sang descend sous la normale. Cette diminution survient souvent lorsqu'une partie du muscle cardiaque, responsable du pompage, est morte et que le débit sanguin vers le reste de l'organisme est réduit. Avec le temps, les organes vitaux, comme le cerveau, les poumons et le foie, sont lentement privés d'oxygène, ce qui fait augmenter les risques d'insuffisance et de problème cardiaque.

Les symptômes courants comprennent l'essoufflement et l'épuisement perpétuel. Les patients peuvent aussi sembler ballonnés en raison de leur coeur défaillant. En effet, le coeur, moteur de l'appareil circulatoire de l'organisme, ne peut plus éliminer les liquides. « Les liquides s'accumulent alors dans les poumons et c'est pourquoi les patients ayant ce problème de santé sont souvent essoufflés », explique la Dre Zieroth. Chez les patients gravement atteints, la rétention de liquide laisse souvent les patients à peine capables de dormir, car ils n'arrivent à peu près plus à respirer lorsqu'ils sont allongés. Cette situation ne fait qu'ajouter à leur fatigue et les amène à ne plus avoir l'énergie nécessaire pour faire de simples activités, comme monter un escalier.

Lorsque la capacité de pompage du coeur est réduite, d'autres systèmes organiques peuvent commencer à défaillir parce qu'ils ne reçoivent plus assez de sang oxygéné et qu'ils accumulent des liquides, les empêchant de fonctionner normalement.

De nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic d'insuffisance cardiaque congestive peuvent mener une vie normale en adoptant un mode de vie sain et en suivant un programme de réadaptation.

Toutefois, certains patients, soit environ 10 %, souffrent d'une insuffisance cardiaque « avancée » qui peut être mortelle.

Fait intéressant, l'augmentation des taux de survie à la suite d'une crise cardiaque a en fait contribué à l'augmentation du nombre de cas d'insuffisance cardiaque congestive.

Une crise cardiaque se produit lorsque les artères coronaires qui alimentent le muscle cardiaque en sang oxygéné deviennent subitement obstruées. Si le muscle cardiaque est privé de sang oxygéné assez longtemps, il commence à mourir. La capacité du coeur à pomper le sang dans le reste du corps se voit alors réduite.

Cependant, la Dre Zieroth explique que la principale cause de l'insuffisance cardiaque congestive est la maladie du coeur. Une alimentation riche en sel et en gras saturé et faible en fruits et en légumes augmente le risque d'avoir une maladie du coeur. Les autres facteurs de risque comprennent le tabagisme, la sédentarité, l'obésité, le stress et les facteurs génétiques.

Ces facteurs de risque peuvent entraîner une accumulation de plaque sur les parois des artères qui rendra les vaisseaux sanguins plus étroits et réduira le débit sanguin. En termes médicaux, cet état est appelé athérosclérose. Il s'agit de l'inflammation des parois artérielles qui deviennent plus épaisses en raison de l'accumulation de mauvais cholestérol composé de gras, parfois appelé lipoprotéines de faible densité. En cas d'accumulation dans l'artère coronaire, le vaisseau qui alimente en sang le muscle cardiaque, on parle de maladie coronarienne.

« Cinquante pour cent des patients atteints d'insuffisance cardiaque ont des problèmes liés à une maladie coronarienne et ont eu une crise cardiaque symptomatique ou un infarctus silencieux, mentionne la Dre Zieroth. Mais il existe probablement une centaine de choses qui peuvent mener à l'insuffisance cardiaque, y compris la génétique, le diabète, l'alcool, les anomalies de la glande thyroïde et l'inflammation du coeur (myocardite) ».

Certains patients peuvent apprendre qu'ils souffrent d'une insuffisance cardiaque causée par une myocardiopathie, soit une affection du muscle cardiaque, qui entraîne une détérioration du muscle cardiaque pour diverses raisons, y compris l'exposition à des toxines durant des traitements de chimiothérapie. Dans d'autres cas, les causes sont moins évidentes. « Pour certains patients, nous ne trouverons jamais la cause de leur insuffisance cardiaque, ajoute la Dre Zieroth. Nous utilisons alors le terme idiopathique qui signifie que nous ne savons pourquoi le problème est apparu. »

Elaine Madison fait partie de ces mystérieux cas. Grande nageuse, marcheuse et skieuse de fond jusqu'à la fin trentaine, Mme Madison a soudainement commencé à être à bout de souffle en effectuant des activités simples comme monter un escalier.

Bien qu'elle ait été en bonne santé, Mme Madison avait des antécédents familiaux de problèmes cardiaques. Sa mère est décédée dans la vingtaine, comme son oncle. Lorsqu'une cousine est morte à 30 ans, toute la famille a décidé de subir un examen pour détecter d'éventuels problèmes cardiaques. « Je me disais que je n'avais probablement rien, mais en raison de mes antécédents familiaux, je voulais en être certaine. »

Elle a bien fait de se faire examiner. En 1988, Elaine Madison a reçu un diagnostic de myocardiopathie. Son état s'est détérioré en 2000 lorsqu'elle a fait un arrêt cardiaque. Son mari, Bruce Madison, raconte que ce qui est arrivé après un repas familial en compagnie d'amis en visite de Red Deer.

« Nous sommes passés au salon où nous nous sommes assis pour discuter. C'est notre labrador noir qui a remarqué en premier que quelque chose ne tournait pas rond », raconte Bruce. Le chien s'est mis à sauter sur Elaine et à lui lécher le visage. « Normalement, je ne le laisserais pas faire ça, ajoute Elaine. Ma fille a donc tout de suite remarqué que quelque chose n'allait pas. »

Elaine Madison était renversée sur le sofa et était inconsciente. Son coeur avait cessé de battre. Heureusement, sa fille avait suivi des cours de RCR et a pu lui fournir des soins jusqu'à l'arrivée des ambulanciers paramédicaux.

Depuis, elle a eu quatre arrêts cardiaques. Malgré le fait qu'elle a reçu à peu près tous les traitements, allant des anticoagulants aux appareils médicaux tels qu'un stimulateur cardiaque implantable, le coeur de Mme Madison a continué de se détériorer.

Elle a donc fini par recevoir un appareil appelé stimulateur cardiaque biventriculaire. Ce petit appareil électronique avait été implanté sous la clavicule. Les fils de l'appareil étaient connectés à son coeur afin de l'aider à battre avec forme et synchronisme.

Pour les patients comme Elaine Madison qui souffrent d'une grave insuffisance cardiaque congestive, le stimulateur cardiaque biventriculaire représente souvent une solution temporaire à un problème à long terme. « Environ 70 % des patients qui consultent pour un stimulateur cardiaque biventriculaire obtiennent de bons résultats et Elaine a effectivement eu de bons résultats pendant quelques années, mentionne la Dre Zieroth.

Toutefois, en juillet 2009, l'état de Mme Madison s'est détérioré au point qu'il a fallu l'inscrire sur une liste prioritaire pour une greffe du coeur. Comme le programme de greffe du coeur de Winnipeg est en cours d'élaboration, Mme Madison a été inscrite sur les listes des programmes d'Edmonton et d'Ottawa. « Les patients sont préparés dans la région et on discute de leur cas par téléconférence. Leur nom est ensuite inscrit sur une liste d'attente pour une greffe », indique la Dre Zieroth. Les patients les plus gravement malades sont placés en tête de liste.

Cependant, même l'inscription sur une liste prioritaire signifie une longue attente, car seulement une poignée de coeurs sont disponibles par année. Ensuite, les patients doivent être assez forts pour subir une intervention majeure tout en étant assez malades pour avoir besoin d'un nouveau coeur.

« Lorsqu'on évalue un cas en vue d'une greffe de coeur, il faut faire une sélection minutieuse, explique la Dre Zieroth en ajoutant que seulement quelque 170 greffes sont faites chaque année au Canada. « Il n'y a pas de limite d'âge, mais si vous avez plus de 60 ans, il y a plus de risques que nous trouvions une raison pour que vous ne soyez pas admissible à une greffe du coeur. »

Alors qu'elle était en attente d'un coeur, Elaine Madison est tombée gravement malade en juillet de l'an dernier et a été hospitalisée à maintes reprises au cours des mois qui ont suivi. Par la suite, soit en octobre, le Dr Freed, qui dirige le programme régional de chirurgie pour insuffisance cardiaque, lui a implanté un système de soutien cardiaque appelé Impella. Cet appareil assume une grande partie des fonctions cardiaques en pompant le sang vers le reste de l'organisme, contrairement à un stimulateur cardiaque biventriculaire qui aide le coeur à remplir luimême ses fonctions. Il s'agit toutefois d'un appareil encombrant, car la majeure partie du mécanisme est externe, ce qui cloue littéralement le patient au lit.

Après avoir reçu l'appareil Impella, Mme Madison a été envoyée à Edmonton en attente d'une greffe de coeur. Elle a attendu une dizaine de jours sans qu'aucun coeur compatible ne soit disponible. Plutôt que de la laisser repartir d'Edmonton les mains vides, les médecins ont décidé de remplacer l'appareil Impella par un appareil Heart- Mate II, le 18 octobre. Mme Madison devait recevoir le HeartMate II à Winnipeg, mais l'intervention avait été annulée lors de son départ précipité pour Edmonton.

L'appareil HeartMate II a fait les manchettes au début du mois lorsqu'il a été dévoilé que l'ancien vice-président américain Dick Cheney en avait reçu un. Cet appareil en forme de U est implanté sous les muscles, en bas du diaphragme tout juste au dessus de l'abdomen. La canule droite de l'appareil en U est fixée au ventricule gauche et reçoit le sang oxygéné provenant des poumons. La canule gauche pompe ce sang vers l'aorte pour le faire circuler dans le reste de l'organisme. Entre les deux canules du U, se trouve une petite turbine connectée à un ordinateur de contrôle externe par un fil sortant de l'abdomen pour adapter la vitesse de la turbine. L'ordinateur est installé dans une ceinture placée autour de la taille du patient et est alimenté par deux piles au lithium. Les piles sont souvent transportées dans deux étuis placés sous les bras. Toutefois, Mme Madison préfère transporter les piles dans un petit sac noir parce qu'elle trouve que c'est plus confortable ainsi.

Une fois implanté et fonctionnel, l'appareil se charge d'assurer efficacement les fonctions du ventricule gauche du coeur. Comme dans le cas d'un ventricule sain, l'appareil peut pomper de quatre à six litres de sang à la minute.

Comme l'explique la Dre Zieroth, le ventricule gauche du coeur de Mme Madison ne pompait plus de sang. Sans l'appareil, « elle n'aurait eu aucune chance de demeurer en vie ».

Après l'implantation du HeartMate II, Mme Madison est retournée à Edmonton en mars dernier dans l'espoir de recevoir un nouveau coeur. Malheureusement, le coeur a été jugé inadéquat et elle continue toujours d'attendre une greffe.

Aujourd'hui, Mme Madison ne se laisse pas démonter. Non seulement le HeartMate II lui a redonné la force et la détermination de faire face à l'avenir, mais elle affirme qu'elle doit la vie aux médecins, au personnel infirmier et aux autres professionnels de la santé qui l'ont aidée avec sa famille à traverser les jours les plus sombres.

« À chaque obstacle qui se présentait, des gens merveilleux nous venaient en aide, affirme-t-elle. Tout le monde se plaint du système de santé, mais laissez-moi vous dire que mon expérience a été positive sur toute la ligne. »

Joel Schlesinger est un rédacteur de Winnipeg.

	Le Courant Le Courant est publié six fois l'an par le région sanitaire de Winnipeg, en collaboration avec le Winnipeg Free Press. Le magazine est disponible dans les kiosques à journaux, les hôpitaux et les cliniques de la région de Winnipeg, et chez McNally Robinson Books. Lisez le Courant