Nouvelles

Allô Winnipeg!

Amy Tinsley, la petite fille de l'Irlande du Nord qui a reçu un traitement lui ayant sauvé la vie à l'Hôpital pour enfants il y a un an, vous dit bonjour.

Région sanitaire de Winnipeg
Le Courant, janvier / février 2010

Il y a un peu plus d'un an, la petite Amy Tinsley quittait l'Irlande pour venir à Winnipeg après avoir reçu un diagnostic d'hypophosphatasie, une maladie génétique pouvant mettre sa vie en danger.

À l'époque, le pronostic n'était pas favorable pour Amy. Les bébés ayant cette rare maladie ne vivent habituellement pas plus d'un an.

Heureusement pour Amy, la Dre Cheryl Rockman- Greenberg, chef du programme de pédiatrie de la Région sanitaire de Winnipeg, dirigeant des essais pour un nouveau médicament pour le traitement de l'hypophosphatasie. Sous ses soins, Amy est devenue la première enfant au monde à recevoir le ENB-0040, un médicament mis au point par Enobia Pharma, une société pharmaceutique basée à Montréal.

Le nouveau médicament a donné de bons résultats et Amy est de retour chez elle, non loin de Belfast. Elle se prépare à célébrer son deuxième anniversaire de naissance le 20 février.

Ce sera toute une fête. Grâce au médicament, Amy est en voie de vivre une vie normale et en santé selon sa mère, Leanne Tinsley.

« Comment décrire ses progrès? Un seul mot : phénoménaux, affirme Leanne. Avez-vous souvent entendu dire qu'une enfant dont les os et les muscles sont si fragiles qu'elle ne peut même pas s'asseoir ni même respirer seule puisse ensuite se tenir debout et se déplacer en s'agrippant aux meubles sans aucun appareil médical en seulement 12 mois? Ce médicament a redonné l'espoir à Amy et lui a donné une qualité de vie normale. »

Leanne ajoute qu'Amy est maintenant assez forte pour se tenir debout aussi longtemps qu'elle le désire, mais qu'elle ne marche pas encore seule en raison de problèmes d'équilibre causés par sa colonne vertébrale courbée. « Elle semble déterminée à marcher. Son pédiatre, son physiothérapeute et moimême espérons qu'elle pourra le faire aux environs de son deuxième anniversaire de naissance. »

Entre-temps, Leanne dit qu'Amy a suffisamment de force pour se nourrir oralement et qu'elle rattrape le temps perdu pour apprendre à parler. « Elle a appris assez de mots pour faire connaître ses goûts : déjeuner, crêpes, pain, pomme, bonbon, jus et chocolat. »

De son côté, la Dre Rockman-Greenberg affirme que les progrès effectués par Amy sont « spectaculaires ».

« Amy a l'air d'avoir déjà pris beaucoup de forces. Elle est beaucoup plus solide. Elle rampe, se tient debout et fait des pas. Elle comble aussi ses retards développementaux. »

L'Hôpital pour enfants est l'un des deux seuls hôpitaux au monde autorisés à faire participer des enfants aux essais du médicament ENB-0040. Au début du mois, la Dre Rockman-Greenberg lançait la deuxième phase de l'étude à Winnipeg qui devrait durer 24 semaines. Quatre garçons âgés entre 5 et 12 ans et atteints d'hypophosphatasie participeront à cette étude. Les garçons sont originaires de la France, du Liban, de la Colombie-Britannique et du Nord-Ouest de l'Ontario.

L'histoire d'Amy et les travaux de la Dre Rockman-Greenberg et de son équipe ont été présentés dans le premier numéro du magazine Le Courant publié en mai dernier. Vous pouvez lire cet article ici.

	Le Courant Le Courant est publié six fois l'an par le région sanitaire de Winnipeg, en collaboration avec le Winnipeg Free Press. Le magazine est disponible dans les kiosques à journaux, les hôpitaux et les cliniques de la région de Winnipeg, et chez McNally Robinson Books. Lisez le Courant